セッケル症候群という珍しい病気で生まれた、みっちゃん。お兄ちゃんたちのことも織り交ぜて、健常児・障害児の枠を超えて育児や日々のあれやこれやを綴ります。
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今年もお世話になりました
気付けば今年も残すところあと1時間弱。「夏休み終了」の記事の後が年末ってねぇ・・・
あんまりだね。まぁ,言い訳にしかなりませんがとにかく「忙」の一文字だったこの1年。
「忙」という字,「心をなくす」と書くからあまり使いたくないけど,気持ちにゆとりがなかったのは確かかな。

年度当初2学期は忙しくなりそうだな,と思っていたんだけど…予想に違わず慌しい日々。
9月,10月は平日月に数回は出かけない日があったけど,11月からはほとんどなし。
「仕事でも始めたの?」なんて聞かれることも・・・。
その出かけなくてよい日は気が緩んでか(緊張が解けて血管が拡張するのか?)吐き気を伴うひどい頭痛に襲われたりもした。何か自分のことをするチャンスだったのだが(例えば,体を動かすとかブログ書くとか),もう,なんというかエネルギー切れの状態でただぼ~っと過ごしたりもした。(数えるほどだったけど。)
ま,でも,体を休めろというサインだったのかなぁと思って。
とはいえ,もちろん最低限しなきゃいけないことはあるし,みっちゃん帰宅後は,ゆっくりなどできない。
みっちゃん3年以上前から出かけて(母子通園など)帰ると車から降りようとせず・・・という状態だったのだが,春からは毎日園バスを降りると家に帰りたがらず・・・をやってくれている。
強引に連れ帰ると玄関で暴れ,部屋でごね,落ち着くまで格闘。その後も家事をしようとすればなにやら訴えてくるしで・・・結構,イライラを押さえるのが大変だった。来年もまだまだ続きそうだなぁ。覚悟せねば。

さて,この2学期あったことをまとめてみようかな。(長くなるのでお時間のある方のみおつきあいを)

9月は幼小中それぞれPTAがいろいろあった。
小学校は水泳大会に運動会,中学校は体育大会,そして幼稚園はPTA主催の大イベント,バザーがあった。
↑このバザーに向けて5月から役員で準備を進めてきた。何度も集まって話し合ったり作業したり…。このイベントに向けて役員は一丸となることができたように思う。
「大変でしょう?」と傍からよく言われるが,今年の役員のメンバーは「大変」というより「楽しい♪」と感じてくれているみたいで,園内の会長フォロー役としてはとても嬉しい。

バザーが終わると同時に取り掛かったのが,市P連での陳情活動に向けての取り組み。理事会で話し合った結果,署名活動もすることになったのでその文書や書式を作り,各園へ配布と依頼に回った。そして回収した6100名分にものぼった署名(回収は園の役員仲間が手伝ってくれた。ありがとね!)ものを持って市長さんや議長さんのところ陳情に行ってきた。これが幼稚園の運動会明けの10月10日だった。
これだけ何年もいろんな役をさせてもらっていると随分場慣れしてきて,人前で話すとき,最初の頃に比べたらことにさほど緊張しなくなってきた。が,陳情なんて初めてでどう進めていいのかちょっと戸惑った。いやぁ,いい勉強をさせてもらいました。

陳情が済むと本格的になったのが,JOY倶楽部コンサートの実行委員会だった。
2月から月1回位集まっていたのだが,いよいよ本番(21日)が近くなり,毎週1~2回集まった。チケット販売のことであちこち回ったり,テレビで流してもらうようお願いしたり・・・。
そして,迎えた本番。私は受付担当だったので,肝心の演奏はところどころしか聞きにいけなかったけど,帰るお客さんの反応で「大成功!」を実感できた。
何かを企画するのって大変なんだけど,血が騒ぐというかワクワクするし成功したときの達成感がなんともいえない。たいして役にたてなかったかもしれないけど,やってよかった♪

その後は,みっちゃんの就学問題にむけて本格始動。就学児健診もあったし2つの養護学校の見学,地域や他の小学校の特別支援学級の見学にも行った。市の就学相談を受けたり,小学校に話をしに行ったりも。
・・・でも,まだ結論をだすに至っていない。というか,これでいい!と思い切れずにいる。
もうしばらく悩んで,できることをしてから決めようと思っている。

このほか,11月は,講演会を聞く機会が5回もあり,心の洗濯をしてもらったような気がする。大事なことを再認識できたり,なるほど~と納得できる話も聞けた。
あと・・・地区の運動会,超未熟児の会,みっちゃんの心エコーや歯医者,長男の文化祭や部活のお別れ会(食事会),幼稚園のフェスティバルのリハや絵本クラブ(クリスマス会の出し物に向けて)などなど盛り沢山の11月だった。

12月は,幼稚園イベントが続いた。
・先生や保護者の親睦ミニバレー・・・コート内をうろちょろしただけのような・・・。(あまり上手じゃないので)
・個人懇談・・・手帳のみに書いててカレンダーに書き忘れ,先生からの電話で慌てて園へ行く始末・・・トホホ・・・でもラストだったのでじっくり話はできた。
・市P連の座談会・・・これは,私が,お母さん同士の横のつながりを広げてもらいたくて企画したイベントだったので準備から。本番,集まったのは50余名だったけど,来てくださった方々は「よかった」と言ってくださったので,TRYしてみた価値はあったかな。
・もちつき大会・・・バザーについで,役員主体のイベント。会長さんはお子さんのオペのため上京されてたので,一応指揮をとらせていただいた。細かくは反省点があったけど,ま,子供たちは楽しそうだったし,おいしそうに食べてくれてたからこれもヨシ!
・クリスマス会・・・絵本クラブも15分ほど出し物。11月くらいからしかろくに製作に参加できなかったけど,できあがった大型絵本(開くと90cm×140cmくらい)「まめうし」を読み聞かせで披露。読み手をさせてもらった。後方からでもよく見える大きな本に子供たちの目は釘付けだった。あとは,あわてんぼうのサンタクロースの歌にあわせてのブラックシアター。それを,芸達者なママたちが,表情人形のサンタや魔女に扮して演出して繋げた。
・バレー練習・・・1月23日に最後の市P連のイベント,親睦ミニバレー大会をするので,うちの園でも練習が始まった。小さなお子さん連れの方が多いので,役員は子守として参加。本番は本部にいるので,せめて練習のときくらいは手伝わないとね。1月にあと3回あって本番の予定。

とまぁ,こんな日々をおくっておりました。
え?年末の大掃除?・・・とても全部は済まなかったよ~(> <)
29日,今日と頑張りましたが,一人でできることには限界があるというか・・・日頃の手抜きのせいで片づけから始めねばならず,時間はいくらあっても足りないくらい。
疲れたのがエアコンの中の掃除・・・ほこりにまみれた黒かびがびっしりなのを発見してしまって,使う前にとおととい串とぼろ布をつかって回転ウイングの1枚1枚掃除したら首やウデ,背中がパンパンになってしまった・・・。
昨日は夫の実家で餅つきだったし(今年はお母さんから代替わりして私が餅を取り上げ千切る役を),疲れもでて,今日は台所の片付けと換気扇やガス台の掃除までにして,夕食後はさすがにするのをやめた。残っているお風呂場と本の整理はまた時間を見つけてするとしよう。まだまだ他にもしなきゃいけないことはいっぱいあるけど,それはおいおいすることに。←いつになることやらだけど・・・

この1年,みっちゃんは,彼なりに大きく成長した。嬉しい驚きの多い1年でもあった。
次男は去年と変わらず学校生活を楽しんでいた。来年はちょっと転換期に向かうかな。
長男,まぁいろいろと母としては悩みも多かった。それだけ難しいお年頃ってことなんだと思う。甘いんじゃない?と思うことも多々あるけど,学校で彼なりに必死に頑張ってるんだろう。ま,いろいろ話してくれるようになったから,聞くことを第一に,気持ちに寄り添ってあげるとしよう。(できれば,宿題以外の勉強も少しはしてほしいんだけど・・・。)

そして,家族全員大きく体調を崩すことなく過ごさせてもらった1年だった。
元気でいられることは本当にありがたいこと。
だから来年こそはゆっくりしたいなぁ,なんて毎年言いつつ実現しないとことを言うのはやめて・・・,
来年も私なりにボチボチ頑張ります!みんなが今年より沢山の笑顔で過ごせるように。

終わりに,こんなブログを見てくださった方,コメントくださった方々,また応援してくださった方々,
本当にありがとうございました♪
来年もこんな調子かもしれませんが,あきれず,おつきあいくださいませ。
よろしくお願いしますm(_ _)m
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夏休み終了!
帰省話の続きも書かないうちに長かったようで短かった夏休みが今日で終わりを迎える。(帰省話,お蔵入りの危機!)

長男,次男はようやく昨日(例年なら新学期初日)夏休みの宿題を終わらせた。後半の追い込みに付き合った母は疲れたぞ・・・。
休みに入ったときから毎日何度も声をかけないと勉強に取り掛からない子供達を相手に内心イライラしながらも怒鳴りたいのを押さえ,努めて普通に声をかけてきた。(それに疲れた・・・)
やっと勉強を始めてもみっちゃんは邪魔をするし,それをさせないようにDVDでごまかそうとすると,今度は兄ちゃんがDVDが気になって集中できない。みっちゃんも退屈でぐずったり私にまとわりついたりだし・・・みっちゃんを連れ出してみたこともあったが,そうすると兄ちゃん達は羽を伸ばし進んでない・・・。

そもそも宿題多すぎだって(> <)
私が子供の頃って,「夏の友」なる読み物つき冊子1冊と日記数日分,一人一作品(何でもいい)くらいだったような・・・。昔過ぎてよく覚えてないだけか・・・。

ちなみに,今年3年生の次男の課題
○課題帳に毎日天気や一言日記,生活の反省を記入。←何回かまとめて書いてた。
○課題帳にある算数の問題270問。
○ノートに漢字50字(100字かどちらかを自分で決める)を毎日
○ノートに算数20問(これも10,20,30問から自分で決める)を毎日。←この二つはためたら大変な事になる。
○作文(3枚以内)を2作品。←一つは21日までに提出だった。
○絵を1作品
○習字1作品
○音読朝夕毎日
○理科研究←これだけは「できたらさせて,無理なら提出しなくてもいい」だったのでしないまま。「親も手伝って・・・」って,これ以上は無理だよ~!

予想通り,時間のかかる課題は後回しにしてた長男,次男だったのでラスト数日は追い込み期間だった。私もそのタイプだったから言えないよな・・・。でも,最後大変な思いしたからこそ,同じ思いさせたくないと思って早くから声かけてたんだけど・・・自分もそれに気付けてなかったように子供達もピンとこないんだろうな。長男なんてこのパターン,もう8年目だもん(_ _;)。ラストの追い込みも声かけなかったら終わってないこと間違いなし。は~(_ _)・・・パパに似たらよかったのに。

ま,なんにせよ終わったからヨシとしよう!
さぁ,今度は自分の課題だな。気合入れないと!
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久々の東京&夏恒例の帰省①
東京に行ったのはいつだっけ・・・。中学校の修学旅行が初で,次は学生時代で・・・それっきりのような^^;。
学生時代の上京は,大学1年の夏,長野の斑尾高原ホテルで住み込みのウエイトレスのバイトをしていた時に出会った友達(合宿にきていた東経大ジャズバンドクラブの女性ボーカルというお客さん)に会いにいくためだったな。懐かしい記憶・・・。

って前置きはこのくらいにして,と。
3日に東京に行ってきました!パパもブログに書いてますが,みっちゃんと同じセッケル症候群のお友達あっちゃんに会うことがメインテーマでした。
動くときには動くのが私たち夫婦(普段はさほどではありませんが)。親の会でもあれば,その集まりなどに間違いなく参加してたことでしょう。でも,残念ながら日本にあと何人いるのかもわからないほど症例が少ないみっちゃんの疾患。二家族だけのオフ会(家族会)をしてきました。ホテルに来てくれたあっちゃんファミリー(パパ,ママ入れて3人),なぜか初めて会った気がしないほど気さくにいろいろお話させてもらいました。みっちゃんもすぐあっちゃんを覚え,得意の指差しをしてはなにやら言ってました。あっちゃんママにも抱っこしてもらってたし,すっかり安心して打ち解けた様子。なかなか人前では声を出さないと言うあっちゃんも声を聞かせてくれ,かわいい笑顔も見せてくれました。ホント,お互い何か感じていたのかも。

食事が済んでおなかがふくれると,ホテルのレストランを出てロビーを歩き回り始めたみっちゃん。日中背負子の中でじっとしていた反動か,もう,そうなると止まりません(>_<;) 結局バイバイするまでほとんど動いてたよ~^^;
今は動きもゆったりで穏やかな感じのあっちゃん。でも,小さい頃はみっちゃんのように多動系だったとか。みっちゃんも落ち着く時がくるのかなぁ,なんて不安混じりの期待が頭をよぎったりもして・・・。

ママさんとお話していて,みっちゃんとあっちゃんの似ているところ,違うところ,いろんな発見がありました。
同じ疾患だからといって同じような成長をするとは限らないけど,あっちゃんの成長の軌跡はとても参考になるし,心強いなぁと感じました。
これからも仲良くしていけたらいいな♪

その他の旅行のハプニングやエピソードなどはまた次回パート②に!

ようやく疲労から抜け出せたみっちゃんママでした。今日は頭痛もないぞ!でも,回復に時間かかり過ぎって!(←自分にツッコミ)
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夏休み突入とあの頃の思い
いよいよ夏休みに入った。

昨年に続き,長男の部活の弁当作りも始まった。ただ,今年は,昨日の「夏の祭典」と29日のホール練習,31日のコンクールの日だけは早起きして作らなくてはいけないが,それ以外の日は後で届けてもいいことになった。これだけでも助かる。8月1日まで頑張って作るとしよう。
辞めたいと言いつつも早朝から夕方まで頑張る兄ちゃんのために。

さて夏休み初日の21日,パパもUPしていたが鹿屋の「エンジェルスマイル」なる超未熟児ちゃんとその家族の集まりに行ってきた。初参加だったが,会は4回目を迎えていた。(内容はパパのをご覧くださいませ。→http://blogs.yahoo.co.jp/tinylittleourangel/49890014.html)
今抱えている問題はそれぞれ違っても,かつてはみんな同じように,親と離れ,機械と白衣の先生,看護師さんに囲まれNICUの保育器の中で育った経験をもつ子達。みんなの笑顔は最高だった。今,生きているという,このことが素晴らしい!と思った。

今まさにお子さんがNICUにいらっしゃるという方ともお話できた。2時間かけて毎日会いに行ってみえるという。すごい!私は週に3日だった。お話しているうちにあの頃のことを思い出した。

産後初めておっぱいの搾乳をしたとき,どんなに痛みを堪えて頑張ってもおっぱいは数滴しか出なかった。「あの子にしてやれるのはこれだけなのに・・・どうして出てくれないの?」と一人病室で泣いた。

3日目に初めて連れていってもらえたNICU(大量出血のため陣痛室に戻され点滴が長引いた・・・輸血が必要なほどの数値だったと知ったのは後になってからのこと),入り口で涙が溢れてしまった。
感動の対面!と思っていたが,初めて見たわが子を,本当にこの子?ともう1度名札を確認してしまった私。母親なのに情けない。
元より子ども好きだと自分で思っていたが,長男次男の出産後に「私の母性って薄いの?」と思ってしまった経験がある。よくテレビなどの出産を取り上げた番組で,出産直後から感動と愛おしさで涙が止まらない方を見かけるが,私は出産を終えたとき,目の前に現れた赤ちゃんを見て,愛おしさより不思議な感じの方が大きかった。出産を無事終えた安堵感の方が大きかったような気がする。
私の中の母性は,子どもを抱っこしおっぱいをふくませ飲ませているうちにじわ~っと溢れてきて,それを繰り返す中で徐々に大きくなっていった。
そんな私なので,みっちゃんを初めて見たとき,実感が湧かなかったのかもしれない。長男と次男は生まれたときそっくりな顔をしていたのだが,みっちゃんはセッケルの特徴的な顔立ちをしていたため(その時は知らない),兄ちゃん達とは全然違う顔をしていた。頭は小さいとわかっていたけど,どうしてこんなに顔が違うのだろうとも思った。

それでも,沢山のコードをつけ今にも折れてしまいそうな体で寝ているわが子に必死にガラス越しに声をかけた。お母さんはここにいるよ,と。自分自身にも言い聞かせるように・・・。

1週間後貧血がひどく私だけ元の病院に戻って治療することになったので母乳は絞って冷凍し,夫に面会がてら届けてもらう日々を送った。

初めてみっちゃんに触れたのは1ヶ月以上たってからだった。保育器の中に手を入れ,私の指の太さほどしかない腕を優しくそ~っとなでた。人差し指で手の平をくすぐってみるとその指先を小さな手で握ってきた。「握る」というより「摑まる」ような感じだった。体中がかーっと熱くなり涙が溢れた。この瞬間,私の中で母性が芽生えたように思う。
そして,その母性は2ヶ月半後,初抱っこで急激に大きいものとなった。

私のようににぶい人はあまりいないのかもしれないが,後にテレビで見た他県のNICUで取り入れているカンガルーケア(どんなに小さな子でも出産直後呼吸がある程度落ち着いたら,たとえ短い間でも1度は母親の手に抱かせたり触れさせりするというもの)は,母子関係を築く上でとても意味のあるものだと思った。私の場合は全麻での帝王切開だったため,取り上げた後もオペは続いていたし私もしばらく眠っていたので無理だったかもしれないが・・・。
でも可能な状態なら,どんどん取り入れて欲しい,と思った。

初抱っこの日から,もっとたくさん会いに来たいという想いが大きくなったが,自分の体調,帰宅時に私がいないと不安がる長男,さびしさを出さず堪えている次男を思うと面会は週3回がやっとだった。どんなに遠くても毎日面会に行く方もいるのに・・・と思うと,自分が薄情な親に思えた。
「みっちゃん,よく笑うんですよ」そう看護師さんに教えてもらったものの,私が笑顔を見れたのは随分後だった。いつも世話をしてくれる看護師さんたちの方が,たまにしか来ない母親の私より近い存在だったのは当たり前。でも,なんだか淋しかった。

小さなことに一喜一憂し,いろんな思いが交錯していたみっちゃんの入院時代。思い出すと,もっと頑張って会いに行けばよかった,と思ったりもするが,退院後,時間をかけてだったが,みっちゃんは私を甘えられる母親として,夫を頼れる父親として,そして兄ちゃん達を遊んでくれる大好きな家族として認めてくれたように思う。今では,家族一の甘えん坊のみっちゃん。手を焼くことも多々あるが,あの頃を思いだし,今こうして家族として一緒にいられる幸せに感謝したい。

「エンジェルスマイル」(素敵でぴったりなネーミング)で改めてそんな思いに気付かせてもらった。
仕掛け人になってくれたまゆママさん,趣旨に賛同しお手伝いくださった先生やボランティアの方々に心からありがとう!

さあ,夏休みも予定が目白押し。今日は役員会だったし,明日は個人懇談,明後日はプールの監視当番で,その次は・・・とカレンダーを見ないと覚えきれない(>_<) 体調維持を第一に頑張ります!
皆さんも夏風邪,夏ばてにご用心!

長い話を読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m
重い内容でしたね。ご容赦を!
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夏休みがくる~!
きゃあ~!!気付けば,あと3日で夏休みだ!
前回の日記からあっという間に1ヶ月たってるし…。

私は何をしてたんだろう・・・。
実は「お仕事始めたんですか?」と聞かれるほど家にいない日々を送っていたのだ。メインは幼稚園関係であとは小中学校のPTAや参観にひ○○り園関連行事など。

幼稚園関係では,地区(姶良伊佐)のPTAバレー大会があったので,その練習日数回と本番に参加。(といっても,私がしていたのは子守なんだけどね。)
その間,同時進行で園内の役員会。9月始めにあるバザーに向けて動き出している。何を売るか,いくらにするかなどを話し合ったり,手作り品も出品するので,得意なママに教わり時間と興味のあるママ達で製作。バッグを編んだり,ビーズアクセサリーを作ったり,布で通園グッズを作ったり…かわいい作品がどんどんできていった。私は少ししか参加できず作ったのは小さな針刺し1個(^^;)でも,楽しかった♪
↓これに綿と布がのっかってできあがり。売れるといいな♪

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そして何より大仕事だったのは,やはり市P連の定期総会の準備と本番。ま,これが1番大きな行事なんだから仕方ないんだけどね。
まず会場を押さえ,講師の先生に講演を依頼し,市長さん,教育長さん,議員さん方に案内をだし,各園のPTA会長さん達に集まってもらって当日の流れを話して協力依頼。作ったものも多くて,横断幕や垂れ幕,配布資料に,当日の細かい進行表(誰がどう動くか等),司会や議事進行議長のアナウンスカード,当日会場で使う案内の紙など。
あとは,講師の先生とメールで打ち合わせをしたり,周辺の市営駐車場を無料で利用できるようお願いに行ったり,会場の音響などを担当してる方と打ち合わせに行ったり・・・。

で,迎えた当日(6月25日),まぁ,細かく言えばいろいろあって反省点もいくつかあったけど,概ね好評だったのでヨシとしてもらおう!

講演を依頼したのは,通園施設で4月にみっちゃんを見てくださった発達相談員の先生。31年にわたってそのお仕事をなさってみえ,今はいくつかの大学で非常勤講師も務めてみえるという方。4月にみていただいたとき,1時間かけて独自の方法でじっくりみっちゃんの今の発達状態をみてくださり,その上で,「働きかけてあげると頑張って何度も挑戦しようとする点が素晴らしい」とみっちゃんのいいところを見つけてくださった。園での生活のアドバイスもいただいた。先生はこちらから今何歳位くらいの発達段階ですか?と尋ねたりしなければそれを言われることはされないという。その子のいいところはどんなところか,今,何が大切で,どう関わってあげるといいか,などを中心に話をしてくださる。そんな風に見てもらえると嬉しいな,と思った。

そんな先生だから,講演をお願いしたときも,どんな話をお母さん方が求めてみえるか,とか,私にどんな想いがあるのかを事前に聞いてくださった。とても丁寧に仕事をされる先生だなぁと感じた。資料も沢山準備してくださり,中に,私がメールで綴らせてもらった思いも,「あるお母さんからのメッセージ」ということで原文で入れたいと言ってくださった。正直言って驚いたし,拙い私の文章を大切な資料として入れていただくのは恥ずかしいようなおこがましいような気がしたが,「みっちゃん達のような子達こそ,子育てに大切なことを教えてくれているのだから」,と言ってくださったので入れさせてもらった。その後,言葉が足りないと感じた部分をまたメールしたところ,資料の続きです,と講演の最後に口頭で紹介してくださった。気恥ずかしかったがありがたい機会でもあった。

話は変わるが幼稚園には「絵本クラブ」という任意の親の会がある。最近活動が活発で園の誕生会やクリスマス会などでも活躍されている。私も,役員の話を引き受ける前に募集があったのでお仲間に入れてもらった。(ちなみに小学校にも親子読書会があってそちらはもう9年目の在籍)
とはいえ,役員会と重なったりしてこれまで参加できたのは2回。今は大型絵本を製作中。できあがりが楽しみだ♪
実は今日明日この活動に参加する予定だったのだが,みっちゃんが肺炎の危機(?)でお休みしてるので欠席させてもらうことにした。

そう,みっちゃん,土曜の夜から熱が上がったり下がったりしてて咳が続いてるのだ。前にもらった薬で様子見てたけど,胸の音が気になったし薬も切れたので今日診てもらってきた。先生も胸の音がよくないと判断。耳から採血をしてCRPを調べてくださった。ドキドキしたけど幸い0.8とたいして上がってなかったので内服で様子をみることになった。今朝までは食欲もあったのでこのまま落ち着いてくれることを願っている。実は今,珍しくお昼寝中。しかも間もなく4時間!確かに寝不足気味が続いてたけど,2年ぶり?ともいえるお昼寝でしかもこんなに長いと不安になる。たっぷり寝てよくなることもあるから,それだといいな…。夜が怖いけど。

とまあ,そんなこんなでお出かけ続きでした。幼小中それぞれに参観があったり講演会(小学校で海猿教室)や校内音楽コンクール(中学:兄ちゃん,すぐわかる元気な声で歌ってました)もあったし,ひ○○り園OBにも声をかけた親子の集まりもした。その時々でUPしたらよかったんだけど相変わらず時間作るのがヘタでごめんなさい・・・。

↓参観のとき私の存在が気にならないくらい夢中でしてた小麦粉粘土遊び中のみっちゃん

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あ,みっちゃん起きました。また次回!
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