セッケル症候群という珍しい病気で生まれた、みっちゃん。お兄ちゃんたちのことも織り交ぜて、健常児・障害児の枠を超えて育児や日々のあれやこれやを綴ります。
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夏休み突入とあの頃の思い
いよいよ夏休みに入った。

昨年に続き,長男の部活の弁当作りも始まった。ただ,今年は,昨日の「夏の祭典」と29日のホール練習,31日のコンクールの日だけは早起きして作らなくてはいけないが,それ以外の日は後で届けてもいいことになった。これだけでも助かる。8月1日まで頑張って作るとしよう。
辞めたいと言いつつも早朝から夕方まで頑張る兄ちゃんのために。

さて夏休み初日の21日,パパもUPしていたが鹿屋の「エンジェルスマイル」なる超未熟児ちゃんとその家族の集まりに行ってきた。初参加だったが,会は4回目を迎えていた。(内容はパパのをご覧くださいませ。→http://blogs.yahoo.co.jp/tinylittleourangel/49890014.html)
今抱えている問題はそれぞれ違っても,かつてはみんな同じように,親と離れ,機械と白衣の先生,看護師さんに囲まれNICUの保育器の中で育った経験をもつ子達。みんなの笑顔は最高だった。今,生きているという,このことが素晴らしい!と思った。

今まさにお子さんがNICUにいらっしゃるという方ともお話できた。2時間かけて毎日会いに行ってみえるという。すごい!私は週に3日だった。お話しているうちにあの頃のことを思い出した。

産後初めておっぱいの搾乳をしたとき,どんなに痛みを堪えて頑張ってもおっぱいは数滴しか出なかった。「あの子にしてやれるのはこれだけなのに・・・どうして出てくれないの?」と一人病室で泣いた。

3日目に初めて連れていってもらえたNICU(大量出血のため陣痛室に戻され点滴が長引いた・・・輸血が必要なほどの数値だったと知ったのは後になってからのこと),入り口で涙が溢れてしまった。
感動の対面!と思っていたが,初めて見たわが子を,本当にこの子?ともう1度名札を確認してしまった私。母親なのに情けない。
元より子ども好きだと自分で思っていたが,長男次男の出産後に「私の母性って薄いの?」と思ってしまった経験がある。よくテレビなどの出産を取り上げた番組で,出産直後から感動と愛おしさで涙が止まらない方を見かけるが,私は出産を終えたとき,目の前に現れた赤ちゃんを見て,愛おしさより不思議な感じの方が大きかった。出産を無事終えた安堵感の方が大きかったような気がする。
私の中の母性は,子どもを抱っこしおっぱいをふくませ飲ませているうちにじわ~っと溢れてきて,それを繰り返す中で徐々に大きくなっていった。
そんな私なので,みっちゃんを初めて見たとき,実感が湧かなかったのかもしれない。長男と次男は生まれたときそっくりな顔をしていたのだが,みっちゃんはセッケルの特徴的な顔立ちをしていたため(その時は知らない),兄ちゃん達とは全然違う顔をしていた。頭は小さいとわかっていたけど,どうしてこんなに顔が違うのだろうとも思った。

それでも,沢山のコードをつけ今にも折れてしまいそうな体で寝ているわが子に必死にガラス越しに声をかけた。お母さんはここにいるよ,と。自分自身にも言い聞かせるように・・・。

1週間後貧血がひどく私だけ元の病院に戻って治療することになったので母乳は絞って冷凍し,夫に面会がてら届けてもらう日々を送った。

初めてみっちゃんに触れたのは1ヶ月以上たってからだった。保育器の中に手を入れ,私の指の太さほどしかない腕を優しくそ~っとなでた。人差し指で手の平をくすぐってみるとその指先を小さな手で握ってきた。「握る」というより「摑まる」ような感じだった。体中がかーっと熱くなり涙が溢れた。この瞬間,私の中で母性が芽生えたように思う。
そして,その母性は2ヶ月半後,初抱っこで急激に大きいものとなった。

私のようににぶい人はあまりいないのかもしれないが,後にテレビで見た他県のNICUで取り入れているカンガルーケア(どんなに小さな子でも出産直後呼吸がある程度落ち着いたら,たとえ短い間でも1度は母親の手に抱かせたり触れさせりするというもの)は,母子関係を築く上でとても意味のあるものだと思った。私の場合は全麻での帝王切開だったため,取り上げた後もオペは続いていたし私もしばらく眠っていたので無理だったかもしれないが・・・。
でも可能な状態なら,どんどん取り入れて欲しい,と思った。

初抱っこの日から,もっとたくさん会いに来たいという想いが大きくなったが,自分の体調,帰宅時に私がいないと不安がる長男,さびしさを出さず堪えている次男を思うと面会は週3回がやっとだった。どんなに遠くても毎日面会に行く方もいるのに・・・と思うと,自分が薄情な親に思えた。
「みっちゃん,よく笑うんですよ」そう看護師さんに教えてもらったものの,私が笑顔を見れたのは随分後だった。いつも世話をしてくれる看護師さんたちの方が,たまにしか来ない母親の私より近い存在だったのは当たり前。でも,なんだか淋しかった。

小さなことに一喜一憂し,いろんな思いが交錯していたみっちゃんの入院時代。思い出すと,もっと頑張って会いに行けばよかった,と思ったりもするが,退院後,時間をかけてだったが,みっちゃんは私を甘えられる母親として,夫を頼れる父親として,そして兄ちゃん達を遊んでくれる大好きな家族として認めてくれたように思う。今では,家族一の甘えん坊のみっちゃん。手を焼くことも多々あるが,あの頃を思いだし,今こうして家族として一緒にいられる幸せに感謝したい。

「エンジェルスマイル」(素敵でぴったりなネーミング)で改めてそんな思いに気付かせてもらった。
仕掛け人になってくれたまゆママさん,趣旨に賛同しお手伝いくださった先生やボランティアの方々に心からありがとう!

さあ,夏休みも予定が目白押し。今日は役員会だったし,明日は個人懇談,明後日はプールの監視当番で,その次は・・・とカレンダーを見ないと覚えきれない(>_<) 体調維持を第一に頑張ります!
皆さんも夏風邪,夏ばてにご用心!

長い話を読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m
重い内容でしたね。ご容赦を!
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Kちゃん,応援してるよ!
みっちゃんの訓練先の病院で知り合い,ひ○○り園で一緒に遊んでたこともあったKちゃん(3人兄弟の次男坊)がパパの転勤に伴い,昨日,名古屋に引っ越して行った。

Kちゃんのママは行動派で,寝たきりのKちゃんのためにいいと聞いたものはあれこれすぐにTRYしていた。
若さだけではない,その頑張りと行動力には頭が下がる思いだった。

Kちゃんのことで今でもはっきり覚えているのは,ひ○○り園でのあるシーン。
久しぶりに会ったKちゃん,いつものように朝のお集まりで名前を呼ばれると,みんなが静かに見守り続ける中,かなりの沈黙の後だったけど,小さな声で「ぁ~」と声でだして返事をしたのだ!
すご~い!!と感動し,我がことのように嬉しくて涙が出た。
ささいなことのようだけど,ゆっくり成長していく子達にとっては,とても意味のある大きな大きな一歩。
どの子もその子なりのペースで確実に成長してるんだなぁ♪と実感できた瞬間でもあった。

一緒に笑い,泣き,悩みを打ち明け,愚痴もこぼし,子供達のために何ができるか語り合ってきた大事な仲間の一人だ。

先日,7人のママたちで集まってお別れ会をした。
おいしいランチを食べながら,わいわいがやがや,病室でしていたようなおしゃべりをしていると,Kちゃんファミリーと当分会えなくなるなんて,なんだか嘘のよう・・・。

名古屋は福祉面でここより進んでいるらしく,Kちゃんママは知らない土地に行く不安より,充実した環境を楽しみにしているようだった。
言葉,文化,食べ物,交通量etc.最初は戸惑うことも多いかもしれないけど,Kちゃんママなら大丈夫!そんな気がした。

新しい出会いを楽しみに頑張ってほしいな。
Kちゃん!離れていても,みんな応援しているよ!
いざというときには頼りにしてね!

「さよならは別れの言葉じゃなくて,再び会うための~♪」(古い?)

帰省したら,みんなを代表して会いに行こう!
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今関わっていること①
一つは,昨年秋頃から参加させてもらっている市の少子化対策専門会議。

メンバーは大学の先生方や,大手企業の偉い方や起業された女性の方,保育園協会の長の方に,子育て広場を開催している民生委員さんなどで私一人が「保護者」という肩書き(立場?)。なんとも場違いな感じだ。

最初,依頼を受けたとき,こんな大きなテーマは荷が重過ぎる~って思った。

「子育て支援策」に絞られていたら,まだ,意見もまとめやすい。今,子育て中の方にどんなフォローをすると子育て環境がよくなるかに的を絞って考えればいいからだ。だが,「少子化対策」となると,合計特殊出生率をあげる(もしくは減少を食い止める)策を考えなければならない。多面的な策が必要になる。これは,市町村レベルで解決策の見つかる問題なのだろうかと思った。ましてや,本市はかなりの財政難,できるだけお金をかけない妙案を,というのが命題でもあった。そんな妙案あるのだろうか…。

まず,本市における少子化の主な原因は何にあるのか探らなければならないと思った。今おおよそ出産可能年齢にある女性が何人くらいいて,そのうち既婚者,未婚者の割合はどうなっているのか,また更に子供のいる家庭はどのくらいで,その内訳(子供1人の人がが何人,2人が何人,3人が・・・)はどうなっているのか・・・。などなど知りたいことはたくさんあったが,そうした資料の用意は難しいようだった。

とりあえず,いろんなママ達に聞いてみた。「どんな政策があったらもう一人産もうと思う?」と。
答えの大半は「お金がかからなかったら」だった。そうだと思う。
妊娠中から出産時もお金がかかるが,その後,幼稚園や保育園に始まって,高校や大学までにかかるお金を考えたら気が遠くなる。
出産祝金などは,生まれた時にはとてもありがたい制度だが,それがあるからもう一人産もう,とはならないだろう。

全国的な統計を見ても,少子化の原因は何だと思うか,という問いに対する主な答えは次のようになっている。
①子供の教育費・経済的余裕がない,といったお金の問題・・・これらがダントツ。
②仕事との両立が困難
③晩婚化
④育児の心理的肉体的負担
⑤~ ここからは一つ一つの理由は,結婚・家庭・子育てに対する意識の多様化によるもので少数派になるが,まとめると結構な割合になる。

現代はいろんな考え方の人がいる。だから,「私は出産より他の道を大事にしたい」という人もいて当たり前だし,また,それはそれで尊重されるべきだと思う。
だから,少子化対策は「子供を産み育てたい」という意志のある人をどうフォローするかが鍵だと思う。《続く》
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9月になって
子ども達の夏休みも終わり、また慌しい毎日がスタートしました。

1日:ひ○○り園に行き、子供達といろんな大きさのボールをつかって遊んできました。大きなボールを円陣で転がしあったり、小さなボールを隣にいるお友達に手渡ししたり。何度もボールをまわすうちに、みっちゃんもルールを理解したようで、黙っていても隣の子に渡すことができるようになりました。すご~い!

3日:『寝たきり天使・真帆 ゆっくり生きていいんだよ』の著者であり、お友達でもある真帆ちゃんママの講演会に行ってきました。長男
、次男はいとこと遊ぶ約束をしていたので、預け、パパとみっちゃんと3人で。託児があるとのことだったので、みっちゃんはボランティアのお兄さん達に遊び相手をしてもらい、パパと二人で拝聴。本も読んでいたし、これまでにもお話してきてたっていうのに、改めてこれまでの道のりや苦悩を聞くと、痛いほどにママの気持ちが伝わってきて・・・つい涙腺が緩んでしまいました(_ _)
もっとたくさんの子育て中のパパさんママさんにも聞いてもらいたいなって思いました。
大変なことも多いし、心配もいっぱいあるけど、「生んでよかった」という彼女のひと言は、偽らざる本音だと思います。私も日頃はつい愚痴ばかりこぼしちゃうけど、みっちゃんを生んでよかったと心からそう思っているから。勿論、健常児である兄ちゃん達も。
これからも一緒に悩んだり、喜んだりしていけるといいな☆
(パパのブログに真帆ちゃんママとの写真UPしてあります)

5日:次男の水泳大会でした。プールサイドに長時間みっちゃんを連れて行くのは・・・ということで、同じ団地のとっくん宅に預かってもらい出かけました。曇り空で参観する親にとってはありがたい天気でしたが、子ども達はちょっと寒そうでした。(夏休みに1kg以上のお肉をつけた次男はそれほどでもなかったようですが・・・。)
プールの中をみんなで渦巻き状に歩いたり、15Mに自由泳法で挑戦したり(ビート板もOK)、小プールで先生の持ったラインをくぐってみたりして、最後は、クラス対抗たらいリレー(軽い子が乗る)でハッスル。
次男はスイミングに行っているもののまだヘルパーをつけて泳いでいるので、生身(?)で泳ぐと2、3Mしか進めません。でも、ビート板は使わずにトライしたことが偉い!何度も立ちながらも必死でまた水に入っていく姿はガッツある次男そのものでした。帰宅後「ヘルパーないと難しい?」と聞くと、「だって体が重いんだもん」の答えが返ってきました。確かに、34kgは重いよな・・・。もうちょっと食べるの控えた方が・・・と思うけど、これから食欲の秋だなぁ。こうなったら次の運動会に向けてせいぜい体を動かしてもらおう!
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親の声が大事①
最近、ひ○わり園で、みっちゃん達のように幼稚園にあがる時期がきているのに、行くのが難しい子達を安心して預けられる場所(施設)があったらいいのに・・・という話が幾度となく話題に上っていた。どう行政に要望すべきか、それとも親の手でつくるべきか、などなどみんなの意見は交錯していた。

そんな折(先週の木曜の朝)、パパに「今夜、市長と語る会があるけど行く?」といきなり言われた。
「え~~!今夜~?」と最初はビビってしまった私。
でも、聞けばその語る会には市長だけでなく、市の幹部級が勢ぞろいされるとかで、パパ曰く、「こんなチャンスは滅多にないよ」とのこと。来年度も各小学校単位で開催される予定だそうだが、いつになるか分からないし・・・声を上げるにはまたとないチャンスだと思った。


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