セッケル症候群という珍しい病気で生まれた、みっちゃん。お兄ちゃんたちのことも織り交ぜて、健常児・障害児の枠を超えて育児や日々のあれやこれやを綴ります。
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サンタの苦労(文長いです)
ちょっと遅くなったけど、話題はクリスマスのときのこと。

サンタは、次男とみっちゃんのプレゼントを準備できないままイブ当日を迎えてしまい、かなりあせっていた(-_-;
午前中、急いで1人で買い物に出た。もち、子ども達はパパとお留守番。
店を2件回り、あれこれ悩んでようやく決めることができた。
レジは済ませたものの、ラッピングコーナーには、プレゼントが山積み・・・。時計をみると、もう12時を回っていた。
休みの日で朝が遅かろうが12時には「お昼まだ?」と聞いてくる子でも達だ。時間がない・・・。自分でするからと、包装紙をもらって、こども達に怪しまれないよう急いで昼の惣菜や他の買い物もして、慌てて帰った。プレゼントは車の中。
案の定、「遅かったね~、どこ行ってたの?」と長男。
サンタは「道も店も混んでてさぁ~、あと服なんかも見てたし・・・」等と心苦しい言い訳をし、その場をやり過ごした。

さて、午後になって、次男は
「やっぱり、サンタさんにはDS(ゲーム機)って頼もうかなぁ♪」などと言い出した。もうそれはやめよう~って話になったじゃん!っていうか去年、SP(これもゲーム機)頼んでるし、これ以上ちまちまとゲームボーイばかりしないでほしいと思ったので、止めさせたはず・・・。
「もう、サンタさんも準備済ませちゃってるよ。夜まで時間ないもん。サンタさんが選んでくれたものを楽しみにしようよ」
と半ば強引に納得させた(汗汗・・・)

そして夜、年賀状の裏書をしながら子ども達が寝付くのを待っていた。
さて、そろそろ車に取りに・・・と思っていたら、なんと長男が「なんか眠れない~」と言って起きてきた。
普段は寝つきのいい早寝早起き君なのだが、たま~にこんな日がある。
よりによって、今夜でなくても(>_<)・・・と思いつつホットミルクを飲む長男と少し話をする。

サンタさんの存在を心から信じている次男と違って、長男は、おととしあたりから友達の言葉をきっかけにちょっと疑問をもちだしていた。
今年は疑い8割信じたいが2割?くらいになっていたのではないかと思う。いや、実はもっと疑いが大きく「信じてることにしておこう」くらいだったかもしれない。でも、信じてるふりをしてるなら、こちらもそれに付き合おうと思った。だから、ラストになるかもしれないクリスマスプレゼントは、不本意ながら彼の欲しがったゲームソフトを用意した。プレゼントしなきゃきっと小遣い溜めて買うだろうしなぁと思って。

しばらく待って、ようやく車に取りに行くことができた。部屋から少し離れた寒い洗面所でこそこそとラッピング。それを台所まで持ってきて、長いすの上に置き、念のため洋服をかけて、再度寝ているか確認しようと思ったら、また長男が「トイレ」と起きてきた(_ _;)
戻るとき、不自然に山になっている椅子の上を見て「ここ何?」と聞いてきた。「洗濯物や上着、まだ片付けてなくてさ・・・」とまたもわざとらしい言い訳をするサンタ。もう、こいつわかってるな?と思ったが、それで納得(のふり?)をしたので、ごまかし続けることにした。
すると今度は「さっき変な夢見てさぁ。なんかドアの開く音がして、紙の音もして・・・」と言い出した。(やばい!起きてたか・・・)と内心あせったが、「そのドアが巨大な『どこでもドア』なわけよ。」と言葉を続け長男は笑った。(ほ~っ、眠り浅くて夢と現実ごっちゃになったんだぁ)と胸をなでおろした。「変な夢~」と一緒に笑いながらその顔はひきつっていたに違いない・・・。

その後も長男はもう1度起きてきて、結局、枕元にプレゼントを置けたのは2時過ぎだった(_ _) サンタはへとへとだった・・・。

結果はどうだったかって?こども達は大満足☆
特に、次男は、とても気に入ってくれた。サンタが選んだのは、テレビに本体をつなげ、手に反射板をつけて少し離れたところから自分でパンチなどして遊ぶ体感型のゲーム(ドラゴンボールの)だった。君がこういうのに熱くなりやすいのは読みどおりだったけど、大汗かいて、翌朝筋肉痛になるほどはまらなくても・・・(^^;) 
でも、こども達の笑顔でサンタの苦労は吹っ飛んだのだった。
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ちょっと早いクリスマスプレゼント
みなさん、クリスマスの準備は整いましたか?
我が家は…まだだったりします(^_^;が、昨日は、鹿児島にしては大雪!とも言える雪が降り、子供達には一足早いクリスマスプレゼントになったようです。
積雪10cmは、結婚以来初めてのことでした。朝早くパパに起こしてもらった長男と次男は大喜びで雪遊び♪( ^o^)\(^-^ )♪
早朝から雪だるまを作ったり、雪合戦をしてはしゃいでました。
学校(今日が終業式だったの)に行ってからも、渋滞で到着の遅れた先生もみえたらしく始業が遅れたため、みんなで校庭で雪遊びを楽しめたとか。満喫できてよかったね!

私は…というと、前夜、みっちゃんがひどい鼻づまりで20回以上泣いて起き、寝たのか寝てないのか…という夜を過ごしたため、起き上がれず(´~`)にいました。
でも、みっちゃんを耳鼻科に連れて行く時、まだ雪が残ってたので(これまではすぐ溶けなくなってたんですけどね。)雪を見れました。10数年ぶりで車の雪下ろしもしましたよ。みっちゃんにも「雪っていうんだよ」と言って触らせてみたら、最初はおっかなびっくりだったみっちゃんも、たたいてみたり、ぎゅっと握ってみたりしてました。でも、ただでさえ冷たい手が一段と冷えきっちゃったので早々におしまいにしちゃいました。鼻水マンじゃなきゃもう少し遊ばせてあげられたんだけどなぁ。ごめんよ、みっちゃん!


雪国では、雪との闘い、大変なんでしょうね。私も経験済み。みなさん、雪かきで腰など痛められませんように…。

美容院でブログ打ってたみっちゃんママでした☆ さぁ、今夜は年賀状の裏書き、頑張らないと(^O^)/
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「もう~い~くつ寝ると~♪」
もう今年も残すところ2週間を切っちゃった。
年末にきて、いつも以上に慌しくなっちゃったわ。


まずは先週の金曜日。朝、長男が頭が痛いと言い出し、鼻づまりもひどかったので、これはまた蓄膿(急性副鼻腔炎)だ!と思い、学校を休ませ耳鼻科へ。みっちゃんは元気だったので、あまり病院には連れて行きたくなくてひ○○り園にちょっとの間預かってもらった。兄ちゃんはレントゲンをとったら案の定白くなってた。でも、抗生剤でなんとかなりそうとのことで一安心。終わったところで一端長男を家に送り届け、ひ○○り園へ。そこでお昼過ぎまで過ごして、そのまま午後のデイサービスを利用して再度みっちゃんを預けてひ○○り園をあとに。用事を数件済ませて今度は学校へ。そう、この日は学級PTAだったのだ。低学年は気楽に参加するだけだが、高学年の方は役員で進行役なのでそうもいかない。おまけにこの日は、担任の先生の奥様に初めてお子さんが誕生♪とのことで担任の先生は不在。ま、でも話し合い等入れてなんとか終わらせることができた。ほ~(^O^) バタバタの1日だった(_ _;)
みっちゃんを迎えに行くと、楽しそうに遊んでいた。ホントに、お母さんいないといい子なんだから~。


そして週末は、パパが年賀状作成のため、なんとか休みをとってくれた。毎年、パパの実家の分もうちのPCで作っている。「孫7人の顔も入れて」とリクエストがあり、お兄さんち(男の子と女の子2人)や弟(男の子2人)んちの子の写真を撮りに行ったりして、レイアウトに悩みながら、なんとかできあがった。そしてそれをテストプリントしたものを実家に見せに行ってOKをもらい、125枚印刷。実家を中心にみんな車で10分足らずのところに住んでいるからできることだなぁ。
そして、その後我が家の分も、住所の点検や喪中のチェックなどしてから、裏面作成。私は今回は家事の合間に「ああしたら?こうしたら?」と口をだしただけだった。印刷はまだ途中だけど、今日続きをすればなんとかなりそう。パパ、お疲れ様!


そして今日、続きの印刷・・・と思っていたが、朝からみっちゃんがご機嫌ななめ(>_<) やっぱりひ○○り園に行ってきた。今日は月2回のOTの日だったが、それを受けに来ていたあゆみちゃんしか来ていなかった。この寒さで体調悪い子が多いみたいだ。みっちゃんは、あゆみちゃんがOTを受けてる間、1人だったので、いつもは片付けてある大きい車のおもちゃをだしてもらって楽しそうに乗っていた。足で動かすのは難しいようだったが、最後の方は少し動かせるようになっていた。実は写真も携帯で撮って送信してみたが、横向きだった(T_T;)ので削除した。今度は向き考えてとらないと!

さて、まとめ日記はこのくらいにして、家のことをしなくては!
次はいつ書けるかなぁ???
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気分はドラマー♪
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今日は、みっちゃんと母子通園している療育施設の月1回の音楽療法の日でした。
みんなでリズム遊びをしたり、音楽に合わせてバランスボールの上でゆらゆらしたり、生の効果音入りの紙芝居を見たり、カラフルなオーガンジーのような布の下でリラックスしたり・・・。みんな、音楽療法の日はとっても楽しそう☆
「この子ってこういうのが好きなんだぁ」とか色々な発見もあります。
最後に1人ずつ楽器遊びをするワンマンショータイムがあるんだけど、これがまた面白い!
先生がキーボードで1曲ずつ演奏してくださる間、子どもも一人でドラマー気分で演奏するの。(もちろん、お母さんとする子もいるけど)
みっちゃんは前回、このショーにノリノリ♪だったんだけど、今日は気分が乗らなかったのか、この写真を撮った後、たたいていた棒を投げ、椅子の上でのけぞってひっくり返りそうになっちゃいました。
う~ん・・・今日はドラマー気分じゃなかったか。ま、そんな日もあるよね。
また、気分が乗ったときに、楽しい演奏聞かせておくれ(^^)/

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クリスマスオードブル作り
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昨日は、午前中生協の交流会に行ってきた。クリスマス用のオードブルの飾り付けを教えてもらって、お手本を見ながら、一緒に行った団地のお友達ママたち数人と作ったのがこれ。(携帯で撮ったもの。写真アップできるか試しに送ってみたんだけど、サイズが小さくなって周りが切れちゃってるね・・・)鶉の卵で雪だるまを作ったりして、楽しかったよ。子ども達も喜びそう♪と言いつつも、今回は教えてくださる方たちが、材料を切ったりして下準備してくださっていたお陰で短時間でできたけど(私達はあれこれ刺しただけ)、これを自分で1から作るとなると・・・う~ん、我が家では幻のオードブルになりそうだ。ちなみに土台は大根を半分に切ってチンしたものなの。飾りを食べ終わった翌日はその大根でおでんができるかも。
この間、みっちゃんは、託児に来てくださった方にマンツーマンでウルトラマンのおもちゃで遊んでいただき、とっても楽しそうでした。試食タイムに呼ぶまで寄っても来なかったわ。兄弟で1番早く親離れしてるかも。

そして、午後はというと、いつも行く通園施設のある建物の2階で、ひ○○り園に通う、子どもの訓練を経験してきたママと、まだ子どもが小さくて在宅で頑張ってみえるママ&子ども達の交流会に参加。自己紹介の後、それぞれ悩みを話したり、雑談したり、計画してくださった保健士さんにあれこれ要望を言ってみたりとおしゃべりしまくりの2時間でした。
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嬉しいこと 悲しいこと
昨日、みっちゃんが通園している(母子通園なので私も)ひ○○り園のお友達のママが、下のお子さん(男の子)を出産された♪嬉しい知らせだった。元気な赤ちゃんが生まれるというのは、一見当たり前のことのようだが、実はすごいことで、特に大きな病気をかかえた子や障害児をもつママにとっては、何よりの関心事だと思う。生まれるまで、健常児をもつママ以上にどれだけドキドキされたことだろう。無事に元気な子が生まれたようで本当によかった~!きっとまだ安心はできないでみえるだろうが、まずは今元気なことを喜びたい。

生まれる命があれば、亡くなっていく命もある。朗報に喜んだ翌日の今日、今度は悲しい知らせが舞い込んできた。ひ○○り園の先生のご主人が亡くなられたらしい。癌と闘ってみえた方だった。先生も忙しい仕事の合間に、献身的にご主人に寄り添ってみえたので、今どんなお気持ちでいらっしゃるかと思うと胸が痛い・・・。ただ、安らかに・・・と願うばかりだ。

人の命にはいつか終わりが訪れる。でも、それはいつ訪れるのかわからない。人の死と向かい合う度に1日1日を大切にしなくては、と思うのに、時間が経つとつい忙しさにそれを忘れてしまう。
そういえば、亡くなった祖母はいつも、夜眠る前になると「今日も1日ありがとうございました」と手を合わせていたっけ。子ども心に誰に言ってるんだろうって思っていたが・・・今ならわかる。私も「あ~、今日も疲れた!」なんてつぶやいてないで「ありがとう」の気持ちで1日を終えられるようになりたいと思う。



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1年ぶりの心エコー
7日に1年ぶりにみっちゃんの心臓のエコーをとってもらいに行ってきました♪
みっちゃんが生まれたときから定期的に心臓をフォローしてくださっていたドクターが、4月から別の病院(小児専門)に異動され、その先生をとっても信頼している私達は、今後もその先生にフォローしていただこうと、異動先の病院に向かったのでした。4月、7月の入院のときにもお世話になってるんだけどね。
その先生、高速を使って1時間のところにあるその病院の院長先生になっていました!いい先生だもんなぁ♪納得!でも、相変わらず気さくで、それでいて言葉遣いは丁寧・・・。しかも、以前のデータが記録されているカルテもないのに、前回の検査数値を憶えててくださっているのがすごい!
みっちゃんは、生後5ヶ月で動脈管開存症(※)のオペをしてからも左心室の動き(収縮)が悪く心拡大もあったので、水分制限をしながら利尿剤や心臓の動きを助ける薬をずっと飲んでいたの。一時は、大きくなるにつれ悪くなっていく可能性の方が高いと言われていたんだけど、徐々に状態は良い方に向かってくれて、1年前には薬をやめて様子をみるところにまで回復。エコーも1年後でいいよ、と言われるまでに。それが今回でした。
検査は心電図、レントゲン、心エコー。これらの検査のためにトリクロという睡眠薬を毎回飲ませるんだけど、ここのところ30分くらいして薬が効きだすと、みっちゃんはひどい酩酊状態になって、腕の中で1時間くらい暴れ狂うの(>_<)。だからパパにも一緒に行ってもらって交代で抱いて対応してるんだ。だけど、今回は何故か途中から大泣き(T_T)も加わっちゃってもう大変!おまけにいざ、検査ってときに起き上がってまた泣き出すし・・・。腕はしっかり筋肉痛になっちゃったわ。でも、なんとかかんとか検査は終了。
はたして結果は・・・なんと!始めて心臓の収縮率を表す値が正常値に!!!やったぁ(~O~)/ まだ、少し左心室が大きいみたいだけど、この結果だけでもすごーく嬉しかったv(^^)v 次の検査はまた1年後でOKとのこと。それもよかった、よかった♪
今度は、こてっと寝てくれる(?)薬(座薬)にしてもらうぞ(_ _;)


※動脈管開存症・・・お腹にいるとき肺動脈と大動脈の間には管があるそうで、それは、生まれて肺呼吸を始めると不要になるらしく、普通は自然に閉じてしまうらしい。それが、閉じずにいる状態がこれ。この状態が続くと肺へ逆流し肺高血圧になり、命さえ危険な状態になる・・・。(確かこんな説明だった)みっちゃんもこのままだと・・・と言われ、オペしたのでした。
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ブログ始めました♪
3人の男の子をもつママです。
今小6の長男を出産後、2度の流産を経験。不安な中で授かった次男は妊娠がわかると同時に切迫流産を指摘され入院。でも無事生まれてきてくれました。そして最後に授かったのがちっちゃな天使みっちゃんでした。
みっちゃんはおなかにいるときから頭が異常に小さく何らかの障害をもって生まれるであろうことは覚悟の上で出産した子でした。生まれてからドクターに聞かされたみっちゃんの病名は
セッケル症候群(著しい小頭症、小人症、精神遅滞が主な特徴)。聞いたことないよ!って思いましたが、それもそのはず、日本にあと何人いるかなぁというくらい症例は少ないらしいのです。
情報を得たい、お友達がほしい、という一心でパパがHPを立ち上げたのが約1年前。私も、いろんな方とお友達になり情報交換したり、愚痴もこぼしあったりしたいと、途中から『ママの掲示板』を作ってもらい、そちらにあれこれ子どものことなど書いてきました。が!レンタル掲示板は一定件数を超えると、古い書き込みからどんどん消去されてってしまう。そうなると、成長記録まで消えちゃう~~(>_<) ってことで、ブログを始めることにしました。
みっちゃんの成長記録を中心に、思いつくまま、気の向くままに書いていこうと思います。きっとかなり不定期更新になってしまうと思います(_ _;)。長男に「母さん、そんな時間あるの?」って言われたくらいだから(^^;)

もし、こんなブログでよかったら、時々覗きにきてみてください(*^^*)
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