セッケル症候群という珍しい病気で生まれた、みっちゃん。お兄ちゃんたちのことも織り交ぜて、健常児・障害児の枠を超えて育児や日々のあれやこれやを綴ります。
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夏休み突入とあの頃の思い
いよいよ夏休みに入った。

昨年に続き,長男の部活の弁当作りも始まった。ただ,今年は,昨日の「夏の祭典」と29日のホール練習,31日のコンクールの日だけは早起きして作らなくてはいけないが,それ以外の日は後で届けてもいいことになった。これだけでも助かる。8月1日まで頑張って作るとしよう。
辞めたいと言いつつも早朝から夕方まで頑張る兄ちゃんのために。

さて夏休み初日の21日,パパもUPしていたが鹿屋の「エンジェルスマイル」なる超未熟児ちゃんとその家族の集まりに行ってきた。初参加だったが,会は4回目を迎えていた。(内容はパパのをご覧くださいませ。→http://blogs.yahoo.co.jp/tinylittleourangel/49890014.html)
今抱えている問題はそれぞれ違っても,かつてはみんな同じように,親と離れ,機械と白衣の先生,看護師さんに囲まれNICUの保育器の中で育った経験をもつ子達。みんなの笑顔は最高だった。今,生きているという,このことが素晴らしい!と思った。

今まさにお子さんがNICUにいらっしゃるという方ともお話できた。2時間かけて毎日会いに行ってみえるという。すごい!私は週に3日だった。お話しているうちにあの頃のことを思い出した。

産後初めておっぱいの搾乳をしたとき,どんなに痛みを堪えて頑張ってもおっぱいは数滴しか出なかった。「あの子にしてやれるのはこれだけなのに・・・どうして出てくれないの?」と一人病室で泣いた。

3日目に初めて連れていってもらえたNICU(大量出血のため陣痛室に戻され点滴が長引いた・・・輸血が必要なほどの数値だったと知ったのは後になってからのこと),入り口で涙が溢れてしまった。
感動の対面!と思っていたが,初めて見たわが子を,本当にこの子?ともう1度名札を確認してしまった私。母親なのに情けない。
元より子ども好きだと自分で思っていたが,長男次男の出産後に「私の母性って薄いの?」と思ってしまった経験がある。よくテレビなどの出産を取り上げた番組で,出産直後から感動と愛おしさで涙が止まらない方を見かけるが,私は出産を終えたとき,目の前に現れた赤ちゃんを見て,愛おしさより不思議な感じの方が大きかった。出産を無事終えた安堵感の方が大きかったような気がする。
私の中の母性は,子どもを抱っこしおっぱいをふくませ飲ませているうちにじわ~っと溢れてきて,それを繰り返す中で徐々に大きくなっていった。
そんな私なので,みっちゃんを初めて見たとき,実感が湧かなかったのかもしれない。長男と次男は生まれたときそっくりな顔をしていたのだが,みっちゃんはセッケルの特徴的な顔立ちをしていたため(その時は知らない),兄ちゃん達とは全然違う顔をしていた。頭は小さいとわかっていたけど,どうしてこんなに顔が違うのだろうとも思った。

それでも,沢山のコードをつけ今にも折れてしまいそうな体で寝ているわが子に必死にガラス越しに声をかけた。お母さんはここにいるよ,と。自分自身にも言い聞かせるように・・・。

1週間後貧血がひどく私だけ元の病院に戻って治療することになったので母乳は絞って冷凍し,夫に面会がてら届けてもらう日々を送った。

初めてみっちゃんに触れたのは1ヶ月以上たってからだった。保育器の中に手を入れ,私の指の太さほどしかない腕を優しくそ~っとなでた。人差し指で手の平をくすぐってみるとその指先を小さな手で握ってきた。「握る」というより「摑まる」ような感じだった。体中がかーっと熱くなり涙が溢れた。この瞬間,私の中で母性が芽生えたように思う。
そして,その母性は2ヶ月半後,初抱っこで急激に大きいものとなった。

私のようににぶい人はあまりいないのかもしれないが,後にテレビで見た他県のNICUで取り入れているカンガルーケア(どんなに小さな子でも出産直後呼吸がある程度落ち着いたら,たとえ短い間でも1度は母親の手に抱かせたり触れさせりするというもの)は,母子関係を築く上でとても意味のあるものだと思った。私の場合は全麻での帝王切開だったため,取り上げた後もオペは続いていたし私もしばらく眠っていたので無理だったかもしれないが・・・。
でも可能な状態なら,どんどん取り入れて欲しい,と思った。

初抱っこの日から,もっとたくさん会いに来たいという想いが大きくなったが,自分の体調,帰宅時に私がいないと不安がる長男,さびしさを出さず堪えている次男を思うと面会は週3回がやっとだった。どんなに遠くても毎日面会に行く方もいるのに・・・と思うと,自分が薄情な親に思えた。
「みっちゃん,よく笑うんですよ」そう看護師さんに教えてもらったものの,私が笑顔を見れたのは随分後だった。いつも世話をしてくれる看護師さんたちの方が,たまにしか来ない母親の私より近い存在だったのは当たり前。でも,なんだか淋しかった。

小さなことに一喜一憂し,いろんな思いが交錯していたみっちゃんの入院時代。思い出すと,もっと頑張って会いに行けばよかった,と思ったりもするが,退院後,時間をかけてだったが,みっちゃんは私を甘えられる母親として,夫を頼れる父親として,そして兄ちゃん達を遊んでくれる大好きな家族として認めてくれたように思う。今では,家族一の甘えん坊のみっちゃん。手を焼くことも多々あるが,あの頃を思いだし,今こうして家族として一緒にいられる幸せに感謝したい。

「エンジェルスマイル」(素敵でぴったりなネーミング)で改めてそんな思いに気付かせてもらった。
仕掛け人になってくれたまゆママさん,趣旨に賛同しお手伝いくださった先生やボランティアの方々に心からありがとう!

さあ,夏休みも予定が目白押し。今日は役員会だったし,明日は個人懇談,明後日はプールの監視当番で,その次は・・・とカレンダーを見ないと覚えきれない(>_<) 体調維持を第一に頑張ります!
皆さんも夏風邪,夏ばてにご用心!

長い話を読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m
重い内容でしたね。ご容赦を!
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夏休みがくる~!
きゃあ~!!気付けば,あと3日で夏休みだ!
前回の日記からあっという間に1ヶ月たってるし…。

私は何をしてたんだろう・・・。
実は「お仕事始めたんですか?」と聞かれるほど家にいない日々を送っていたのだ。メインは幼稚園関係であとは小中学校のPTAや参観にひ○○り園関連行事など。

幼稚園関係では,地区(姶良伊佐)のPTAバレー大会があったので,その練習日数回と本番に参加。(といっても,私がしていたのは子守なんだけどね。)
その間,同時進行で園内の役員会。9月始めにあるバザーに向けて動き出している。何を売るか,いくらにするかなどを話し合ったり,手作り品も出品するので,得意なママに教わり時間と興味のあるママ達で製作。バッグを編んだり,ビーズアクセサリーを作ったり,布で通園グッズを作ったり…かわいい作品がどんどんできていった。私は少ししか参加できず作ったのは小さな針刺し1個(^^;)でも,楽しかった♪
↓これに綿と布がのっかってできあがり。売れるといいな♪

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そして何より大仕事だったのは,やはり市P連の定期総会の準備と本番。ま,これが1番大きな行事なんだから仕方ないんだけどね。
まず会場を押さえ,講師の先生に講演を依頼し,市長さん,教育長さん,議員さん方に案内をだし,各園のPTA会長さん達に集まってもらって当日の流れを話して協力依頼。作ったものも多くて,横断幕や垂れ幕,配布資料に,当日の細かい進行表(誰がどう動くか等),司会や議事進行議長のアナウンスカード,当日会場で使う案内の紙など。
あとは,講師の先生とメールで打ち合わせをしたり,周辺の市営駐車場を無料で利用できるようお願いに行ったり,会場の音響などを担当してる方と打ち合わせに行ったり・・・。

で,迎えた当日(6月25日),まぁ,細かく言えばいろいろあって反省点もいくつかあったけど,概ね好評だったのでヨシとしてもらおう!

講演を依頼したのは,通園施設で4月にみっちゃんを見てくださった発達相談員の先生。31年にわたってそのお仕事をなさってみえ,今はいくつかの大学で非常勤講師も務めてみえるという方。4月にみていただいたとき,1時間かけて独自の方法でじっくりみっちゃんの今の発達状態をみてくださり,その上で,「働きかけてあげると頑張って何度も挑戦しようとする点が素晴らしい」とみっちゃんのいいところを見つけてくださった。園での生活のアドバイスもいただいた。先生はこちらから今何歳位くらいの発達段階ですか?と尋ねたりしなければそれを言われることはされないという。その子のいいところはどんなところか,今,何が大切で,どう関わってあげるといいか,などを中心に話をしてくださる。そんな風に見てもらえると嬉しいな,と思った。

そんな先生だから,講演をお願いしたときも,どんな話をお母さん方が求めてみえるか,とか,私にどんな想いがあるのかを事前に聞いてくださった。とても丁寧に仕事をされる先生だなぁと感じた。資料も沢山準備してくださり,中に,私がメールで綴らせてもらった思いも,「あるお母さんからのメッセージ」ということで原文で入れたいと言ってくださった。正直言って驚いたし,拙い私の文章を大切な資料として入れていただくのは恥ずかしいようなおこがましいような気がしたが,「みっちゃん達のような子達こそ,子育てに大切なことを教えてくれているのだから」,と言ってくださったので入れさせてもらった。その後,言葉が足りないと感じた部分をまたメールしたところ,資料の続きです,と講演の最後に口頭で紹介してくださった。気恥ずかしかったがありがたい機会でもあった。

話は変わるが幼稚園には「絵本クラブ」という任意の親の会がある。最近活動が活発で園の誕生会やクリスマス会などでも活躍されている。私も,役員の話を引き受ける前に募集があったのでお仲間に入れてもらった。(ちなみに小学校にも親子読書会があってそちらはもう9年目の在籍)
とはいえ,役員会と重なったりしてこれまで参加できたのは2回。今は大型絵本を製作中。できあがりが楽しみだ♪
実は今日明日この活動に参加する予定だったのだが,みっちゃんが肺炎の危機(?)でお休みしてるので欠席させてもらうことにした。

そう,みっちゃん,土曜の夜から熱が上がったり下がったりしてて咳が続いてるのだ。前にもらった薬で様子見てたけど,胸の音が気になったし薬も切れたので今日診てもらってきた。先生も胸の音がよくないと判断。耳から採血をしてCRPを調べてくださった。ドキドキしたけど幸い0.8とたいして上がってなかったので内服で様子をみることになった。今朝までは食欲もあったのでこのまま落ち着いてくれることを願っている。実は今,珍しくお昼寝中。しかも間もなく4時間!確かに寝不足気味が続いてたけど,2年ぶり?ともいえるお昼寝でしかもこんなに長いと不安になる。たっぷり寝てよくなることもあるから,それだといいな…。夜が怖いけど。

とまあ,そんなこんなでお出かけ続きでした。幼小中それぞれに参観があったり講演会(小学校で海猿教室)や校内音楽コンクール(中学:兄ちゃん,すぐわかる元気な声で歌ってました)もあったし,ひ○○り園OBにも声をかけた親子の集まりもした。その時々でUPしたらよかったんだけど相変わらず時間作るのがヘタでごめんなさい・・・。

↓参観のとき私の存在が気にならないくらい夢中でしてた小麦粉粘土遊び中のみっちゃん

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あ,みっちゃん起きました。また次回!
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