セッケル症候群という珍しい病気で生まれた、みっちゃん。お兄ちゃんたちのことも織り交ぜて、健常児・障害児の枠を超えて育児や日々のあれやこれやを綴ります。
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久々の東京&夏恒例の帰省①
東京に行ったのはいつだっけ・・・。中学校の修学旅行が初で,次は学生時代で・・・それっきりのような^^;。
学生時代の上京は,大学1年の夏,長野の斑尾高原ホテルで住み込みのウエイトレスのバイトをしていた時に出会った友達(合宿にきていた東経大ジャズバンドクラブの女性ボーカルというお客さん)に会いにいくためだったな。懐かしい記憶・・・。

って前置きはこのくらいにして,と。
3日に東京に行ってきました!パパもブログに書いてますが,みっちゃんと同じセッケル症候群のお友達あっちゃんに会うことがメインテーマでした。
動くときには動くのが私たち夫婦(普段はさほどではありませんが)。親の会でもあれば,その集まりなどに間違いなく参加してたことでしょう。でも,残念ながら日本にあと何人いるのかもわからないほど症例が少ないみっちゃんの疾患。二家族だけのオフ会(家族会)をしてきました。ホテルに来てくれたあっちゃんファミリー(パパ,ママ入れて3人),なぜか初めて会った気がしないほど気さくにいろいろお話させてもらいました。みっちゃんもすぐあっちゃんを覚え,得意の指差しをしてはなにやら言ってました。あっちゃんママにも抱っこしてもらってたし,すっかり安心して打ち解けた様子。なかなか人前では声を出さないと言うあっちゃんも声を聞かせてくれ,かわいい笑顔も見せてくれました。ホント,お互い何か感じていたのかも。

食事が済んでおなかがふくれると,ホテルのレストランを出てロビーを歩き回り始めたみっちゃん。日中背負子の中でじっとしていた反動か,もう,そうなると止まりません(>_<;) 結局バイバイするまでほとんど動いてたよ~^^;
今は動きもゆったりで穏やかな感じのあっちゃん。でも,小さい頃はみっちゃんのように多動系だったとか。みっちゃんも落ち着く時がくるのかなぁ,なんて不安混じりの期待が頭をよぎったりもして・・・。

ママさんとお話していて,みっちゃんとあっちゃんの似ているところ,違うところ,いろんな発見がありました。
同じ疾患だからといって同じような成長をするとは限らないけど,あっちゃんの成長の軌跡はとても参考になるし,心強いなぁと感じました。
これからも仲良くしていけたらいいな♪

その他の旅行のハプニングやエピソードなどはまた次回パート②に!

ようやく疲労から抜け出せたみっちゃんママでした。今日は頭痛もないぞ!でも,回復に時間かかり過ぎって!(←自分にツッコミ)
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