セッケル症候群という珍しい病気で生まれた、みっちゃん。お兄ちゃんたちのことも織り交ぜて、健常児・障害児の枠を超えて育児や日々のあれやこれやを綴ります。
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久々の東京&夏恒例の帰省①
東京に行ったのはいつだっけ・・・。中学校の修学旅行が初で,次は学生時代で・・・それっきりのような^^;。
学生時代の上京は,大学1年の夏,長野の斑尾高原ホテルで住み込みのウエイトレスのバイトをしていた時に出会った友達(合宿にきていた東経大ジャズバンドクラブの女性ボーカルというお客さん)に会いにいくためだったな。懐かしい記憶・・・。

って前置きはこのくらいにして,と。
3日に東京に行ってきました!パパもブログに書いてますが,みっちゃんと同じセッケル症候群のお友達あっちゃんに会うことがメインテーマでした。
動くときには動くのが私たち夫婦(普段はさほどではありませんが)。親の会でもあれば,その集まりなどに間違いなく参加してたことでしょう。でも,残念ながら日本にあと何人いるのかもわからないほど症例が少ないみっちゃんの疾患。二家族だけのオフ会(家族会)をしてきました。ホテルに来てくれたあっちゃんファミリー(パパ,ママ入れて3人),なぜか初めて会った気がしないほど気さくにいろいろお話させてもらいました。みっちゃんもすぐあっちゃんを覚え,得意の指差しをしてはなにやら言ってました。あっちゃんママにも抱っこしてもらってたし,すっかり安心して打ち解けた様子。なかなか人前では声を出さないと言うあっちゃんも声を聞かせてくれ,かわいい笑顔も見せてくれました。ホント,お互い何か感じていたのかも。

食事が済んでおなかがふくれると,ホテルのレストランを出てロビーを歩き回り始めたみっちゃん。日中背負子の中でじっとしていた反動か,もう,そうなると止まりません(>_<;) 結局バイバイするまでほとんど動いてたよ~^^;
今は動きもゆったりで穏やかな感じのあっちゃん。でも,小さい頃はみっちゃんのように多動系だったとか。みっちゃんも落ち着く時がくるのかなぁ,なんて不安混じりの期待が頭をよぎったりもして・・・。

ママさんとお話していて,みっちゃんとあっちゃんの似ているところ,違うところ,いろんな発見がありました。
同じ疾患だからといって同じような成長をするとは限らないけど,あっちゃんの成長の軌跡はとても参考になるし,心強いなぁと感じました。
これからも仲良くしていけたらいいな♪

その他の旅行のハプニングやエピソードなどはまた次回パート②に!

ようやく疲労から抜け出せたみっちゃんママでした。今日は頭痛もないぞ!でも,回復に時間かかり過ぎって!(←自分にツッコミ)
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コメント

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おつかれさまでした
みっちゃんにとって、最高の旅となりましたね。
パパ、ママあっての思い出です。おつかれさまでした~~。

私は、立ち止まりそうになったとき、
「コドモは無邪気なチャレンジャー」って言葉を思い出してます。
大人が思っている以上にコドモは生きる力にあふれていて、それでいて、チャレンジする力も備えているものですよね。

コドモの力を信じて、私もまた前に進みたいな~~。

みっちゃんママさん、ゆっくり体を休めて、また残りの夏を楽しんでくださいね。
caco | URL | 2007/08/15/Wed 07:54 [EDIT]
同じ病気のお友達に会えて良かったですね。
私も数年前同じように
都内のホテルで会って、食事をしました。
何も言わなくても
気持ちが通じるような感じでした。
ほっとするというのでしょうかね。
今回はお会い出来ず残念でしたが、
又の機会に是非お会いしましょう。
nori | URL | 2007/08/15/Wed 08:17 [EDIT]
ありがとうございました
遠くから会いにきてくださって、本当にありがとうございました。&お疲れ様でした。
楽しいひとときでしたね♪
念願のみっちゃん抱っこができて、すご~くうれしかったです。
あの後、あっちゃんが小さかったころのことをいろいろと思い出して、主人とあーだった、こうだった・・・と懐かしい話で盛り上がりました。
これからも、お互いの成長を見守っていけたらいいですね。
そして、また、お会いしましょう!

あっちゃんママ | URL | 2007/08/15/Wed 23:17 [EDIT]
cacoさんへ
みっちゃんにとって最高だったかどうかはわかりませんが(2日連れまわしましたから),私たちにとっては忘れられない思い出ができました。

「コドモは無邪気なチャレンジャー」・・・そうあってほしいですね。うちの兄ちゃんたちはどちらかというとインドア派。こちらがかなり後ろからプッシュしないとチャレンジしないタイプなので・・・。みっちゃんはまさにこの言葉を地でいってる感じなんですけどね。彼はとてもエネルギッシュです。

みっちゃんママ | URL | 2007/08/17/Fri 09:29 [EDIT]
noriさんへ
mikuちゃん,大好きなおじいちゃんと楽しい時間を過ごせたようですね。

noriさんたちも,同じ病気のお友達と会ったことがあるんですね。
ホント,初めてって感じがしなくて不思議な感じでした。
mikuちゃんとは病名は違っても同じグループのお友達。今度は是非みんなで「ちっちゃいもの倶楽部」発足会でもしましょう!大阪あたりだといいのかな,なんて勝手に盛り上がってます。お会いできる日を楽しみにしています!
みっちゃんママ | URL | 2007/08/17/Fri 09:40 [EDIT]
あっちゃんママさんへ
本当に素敵な時間をありがとうございました。
あっちゃんが恥ずかしそうにしながらもお話してくれたり,歌まで披露してくれたこと,とても嬉しかったです♪
みっちゃん,日中背負子の中でじっとしてた反動で全然じっとしてなかったですね^^; 私はしゃべりすぎなくらいあれこれお聞きしてましたし・・・ごめんなさいね。
でも,またきっとお会いしましょう!その時のあっちゃんとみっちゃんの成長が楽しみです。
みっちゃんママ | URL | 2007/08/17/Fri 09:48 [EDIT]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
| | 2009/03/01/Sun 03:51 [EDIT]

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